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Entrou em vigor nesta segunda-feira (5) a Lei 14.593/23, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser realizada, anualmente, na última semana de fevereiro.
A norma também cria o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser comemorado no último dia de fevereiro do ano.
A lei tem origem no Projeto de Lei 9428/17, do senador Romário (PL-RJ), aprovado na Câmara dos Deputados e no Senado. O texto foi sancionado sem vetos pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva.
O senador Romário avalia que a data visa dar visibilidade às pessoas com doenças raras. “Quanto mais tivermos campanhas e debates, mais o tema estará na pauta das pessoas. O objetivo disso é propor públicas, promover pesquisas científicas e gerar conhecimento no meio médico”, afirmou.
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